Chi ha paura della PMA? Definizioni introduttive anti-confusione

#EuropeanFertilityWeek2019

Nel cuore della Settimana europea della fertilità, al fine di aumentare la consapevolezza sul tema, credo sia importante considerare l’aspetto delle definizioni, per poter approcciare un universo molto vasto. Il dibattito pubblico infatti soffre spesso di eccessive semplificazioni e fraintendimenti, che poi si trovano alla pase di diffusi pregiudizi.

Avviso ai naviganti: questo post non si può considerare esauriente, ma tuttalpiù introduttivo ed efficace per iniziare a dipanare parte della fitta nebbia che circonda i dibattiti sulla Procreazione Medicalmente Assistita (PMA).

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Partiamo proprio dai termini: si discute spesso senza alcuna distinzione di “fecondazione assistita”, “procreazione medicalmente assistita”, “fecondazione artificiale”, “procreazione artificiale” e altri concetti più o meno attinenti. Ciascuna di queste formule ha un’origine in un determinato e specifico contesto:
– religioso (pro-creare, la creazione di Dio attraverso l’uomo),
– filosofico (fecondazione artificiale perché contrapposta a una naturale),
– storico (fecondazione assistita in quanto realizzata grazie al lume di un medico, alla sua specifica competenza scientifica).

Ma che cos’è la PMA in concreto? La PMA comprende procedure di varia natura:

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chirurgica, farmacologica, medica… messe in pratica con il trattamento delle cellule riproduttive, i gameti, sia maschili (spermatozoi) che femminili (ovociti) al fine di aiutare o permettere il processo riproduttivo (1).

Queste tecniche possono essere realizzate in vivo, cioè con l’introduzione degli spermatozoi direttamente nell’utero dopo aver monitorato l’ovulazione femminile (inseminazione intrauterina semplice – IUI).

Altrimenti la PMA può essere portata a termine in vitro (in vitro fertilisation – IVF o fecondazione in vitro con embryo transfer – FIVET) con un procedimento più complesso. Si tratta infatti di prelevare chirurgicamente dei gameti femminili, prodotti grazie a una precedente stimolazione ormonale.
L’embrione è dunque creato in laboratorio fecondando gli ovociti con gli spermatozoi. In caso di successo nello sviluppo, l’embrione o gli embrioni sono poi “trasferiti” nell’utero della donna. Con “impianto” dell’embrione si intende invece il momento in cui esso attecchisce all’utero dando luogo a un inizio di gravidanza. È perciò vero che nella FIVET ogni impianto derivi da un trasferimento, ma è altrettanto certo che non a ogni trasferimento corrisponda un impianto. Su questo punto tornerò illustrando le sentenze con cui la Corte Costituzionale ha smantellato la Legge 40 e, fidatevi, ci sarà molto di cui riflettere!

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In ogni caso, dal punto di vista delle classificazioni, le tecniche di PMA non si dividono solo tra in vivo e in vitro, ma anche in omologhe (quando sia i gameti maschili che quelli femminili appartengano alla coppia che ha un progetto genitoriale) ed eterologhe (quando invece i gameti di uno dei due sessi provengano non dal partner, ma da un soggetto esterno alla coppia). A livello internazionale, tuttavia, le tecniche di PMA sono classificate esclusivamente in base alla loro realizzabilità in vivo o in vitro. Infatti rispondono al nome di Assisted reproductive technology (ART) esclusivamente le tecniche realizzate in vitro (2).

In Italia però la conoscenza comune è molto focalizzata sulla differenza tra PMA omologa o eterologa. Certamente la presenza di un donatore o di una donatrice di gameti rileva al fine legale (al di là di quello medico e psichico), ma nella maggior parte delle leggi occidentali questa presenza non viene sottolineata dall’uso di una specifica terminologia. Un certo retaggio culturale, legato a una specifica morale sessuale e familiare, gioca un ruolo cruciale.

Se siete confusi e avete avuto bisogno di prendere appunti… è normale. Specialmente considerato come l’informazione scientificamente fondata in fatto di infertilità non sia diffusa. Quotidiani e soggetti politici spesso lasciano a desiderare nell’accuratezza delle spiegazioni, permettendo il rafforzamento del tabù, dello stigma sociale e di opposizioni ideologiche talvolta basate su fragili presupposti… e contro questo fenomeno di mala-informazione occorre battersi, non solo durante la European Fertility Week!

 


 

(1) Tra i testi che mi sono risultati più utili per l’approfondimento della parte biologica e medica: FLAMIGNI C., Il primo libro della sterilità, UTET, Torino, 2008; FLAMIGNI C., Il secondo libro della sterilità, UTET, Torino, 2008; TALEVI R., GUALTIERI R., Biologia e tecnologie della riproduzione umana, Piccin, Milano, 2019.

(2) ZEGERS-HOCHSCHILD F., ADAMSON G. D., DE MODZON J. et al., Infertility (clinical definition), in International Committee for Monitoring Assisted Reproductive Technology (ICMART) and the World Health Organization (WHO) revised glossary of ART terminology, 2009, in Fertility and Sterility, Vol. 92, No. 5, November 2009.

 

10 miti da sfatare sull’infertilità!

 [Image ‘The fertilization of an egg’-Maria Mellor; licensed under CC BY 2.0 ]

Pronti a sfatare qualche mito sull’infertilità?
Fatemi sapere nei commenti se anche voi pensavate fossero reali o se qualcuno di questi vi fosse stato proposto come tale!

#EuropeanFertilityWeek2019

  1. «Soltanto le coppie che non hanno mai avuto un/a bambino/a soffrono di infertilità».
    FALSO. La cosiddetta infertilità secondaria è persino più diffusa di quella primaria e si realizza proprio quando la difficoltà di concepire sia successiva ad una o più gravidanze portate a termine.
  2. «Rilassati: è tutto nella tua testa».
    FALSO. L’infertilità è una patologia o condizione che riguarda l’apparato riproduttivo. Simili parole spostano la responsabilità in capo alla coppia, o al singolo, che non possono invece controllare la situazione. Certamente una riduzione dello stress aumenta la qualità della vita, ma la diagnosi di infertilità e la complessità del percorso possono invece causare disagio e forme depressive da non sottovalutare.

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  3. «Voi due lo fate nel modo sbagliato».
    FALSO. Sessualità e riproduzione sono state separate dall’avvento delle biotecnologie in vivo e in vitro già da 40 anni. Questo significa che un disturbo dell’apparato riproduttivo non dice nulla a riguardo della sfera sessuale dell’individuo o della coppia. La posizione e la durata del rapporto non hanno a che vedere con le chances di concepimento. Questa confusione è molto pericolosa, perché porta gli uomini a sentirsi poco virili, comportanto un rafforzamento del tabù e dello stigma sociale!
  4. «Tutti riescono ad avere bambini/e senza problemi».
    FALSO. 25 milioni di cittadini europei soffrono di infertilità, così come 1 coppia su 5 in Europa.
  5. «Nelle donne l’infertilità è più comune che negli uomini».
    FALSO. Si tratta di un pregiudizio con forti connotati sociali, retaggio di secoli di cultura pronatalista e biologista… cioè? Di secoli nei quali intere generazioni di donne sono state cresciute ed educate con l’idea che la loro unica realizzazione possibile fosse quella di procreare. E procreare prole biologicamente loro connessa. Questa impostazione è molto pericolosa, perché porta le donne a sentirsi guasteincompiute, private di un loro senso quando hanno difficoltà a concepire e così comportanto un rafforzamento del tabù e dello stigma sociale!

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  6. «Il/la mio/a partner mi lascerà se non avremo un figlio/a».
    FALSO, o meglio, statisticamente non comprovato. Se da un lato un percorso di Procreazione medicalmente assistita (PMA) può porre a dura prova entrambi i membri della coppia, sia come individui, sia come coppia… dall’altro gli studi dimostrano che nella maggior parte dei casi questo percorso rafforza il legame con il/la partner. Infatti si innescano spesso meccanismi di cooperazione volti al raggiungimento di un medesimo, ardentemente desiderato, obiettivo.
  7. «Adotta un bambino e vedrai che rimarrai incinta».
    FALSO. Per quanto la serenità possa assistere un percorso di lotta all’infertilità, non esistono dati scientifici a supporto di un rapporto causale tra serenità e concepimento. Inoltre pensare all’adozione come mezzo per raggiungere uno scopo è svilente sia per la coppia, che per il/la bambino/a da adottare. Con o senza adozione, le coppie colpite dall’infertilità che non optino per dei trattamenti sanitari hanno circa il 5% di possibilità di concepire.
  8. «Il progresso medico-tecnologico ha esteso l’orologio biologico».
    FALSO. La scienza ha fornito e fornisce sempre di più delle proposte palliative rispetto all’incedere dell’età e all’esaurirsi del tempo fertile nella donna. Basti pensare alla possibilità di crioconservare gli ovociti anche in assenza di una specifica patologia, ma al solo fine di ritardare la maternità (non in tutti i Paesi è legale).
  9. «Le coppie che vogliono provare ad avere un bambino devono aspettare almeno un anno prima di rivogersi a un medico».
    FALSO. Per evitare di perdere tempo utile e, ancora prima, per essere consapevoli del proprio stato di salute riproduttiva sarebbe indispensabile richiedere gli esami preconcezionali per l’uomo e per la donna (gratuiti in Italia), nonché una visita  ginecologica (specialmente quanto la donna non sia solita sottoporsi a controlli di routine.

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  10.  
  11. «Non riesci a rimanere incinta perché Dio non lo vuole».
    Falso” non è il termine corretto, per chi nutre una sincera fede. Il problema è quello di confondere il piano spirituale con quello medico, caricando di significati morali delle procedure mediche volte a intervenire sull’apparato riproduttivo. Si tratta di un’affermazione che catalizza enormemente il dolore delle coppie credenti.

 

Questo video di Fertility Europe mi è servito da spunto per pensare ad alcuni di questi miti:

Call to action per la Settimana europea della fertilità 2019

Per il quarto anno consecutivo, il network Fertility Europe organizza la Settimana europea della fertilità. Fertility Europe è la rete che racchiude le organizzazioni e le associazioni di pazienti interessati da patologie o condizioni connesse all’infertilità. Quest’anno la rete festeggia 10 anni, ma c’è ancora moltissima strada da percorrere!

Procediamo per punti: anche nella Call to action del 2019 si torna a ribadire l’importanza di coinvolgere, informare e sensibilizzare tutta la società sul tema delle difficoltà legate al concepimento di un bambino. A partire dalle famiglie dei pazienti, passando per i datori di lavoro, per giungere fino alle aule parlamentari.

«Dealing with infertility should not mean battling with stigma, or with lack of information. It should not mean a struggle accessing treatment or gathering the funds to make treatment possible. It should not mean fighting for recognition of basic human rights»

I tratti più caldi della lotta all’infertilità sono gli stessi di 41 anni fa, quando nacque la prima bambina concepita in vitro, Louise Brown. Linformazione in fatto di fertilità, così come l’educazione alla salute riproduttiva e sessuale, è senza dubbio diventata più accessibile, ma non certo diffusa su larga scala.

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Inoltre un ruolo fondamentale è ancora giocato dal tabù che circonda la difficoltà di concepire, creato e rafforzato dallo stigma sociale che vi si associa! Parlare di infertilità è complesso e il rischio è quello di finire con l’identificarsi con una diagnosi, per di più percepita (erroneamente) come una realtà di nicchia. La realtà è ben diversa: secondo Fertility Europe a soffrire di disturbi legati all’infertilità sono ben 25 milioni di cittadini europei. Nessuna nicchia quindi, bensì 1 coppia su 5!

Anche nei casi nei quali l’ambiente familiare, lavorativo e sociale sia il più empatico possibile, rimane la difficoltà di accesso ai trattamenti, molto spesso connotati da elevati costi. Problema non secondario dato che la salute riproduttiva rientra nel più ampio spettro del diritto alla salute, vale a dire un diritto fondamentale.

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Che cosa chiedono le associazioni di pazienti riunite in Fertility Europe?

  1. Il riconoscimento, in tutta l’Unione Europea, di un diritto a provare ad avere un bambino;
  2. La garanzia di accesso pari, equo e sicuro ai trattamenti per l’infertilità;,
  3. Lo stanziamento di fondi pubblici per questi trattamenti, di qualsiasi tipo essi siano;
  4. L’impegno del settore pubblico nel fornire una migliore informazione in materia di fertilità e infertilità,
  5. L’attuazione di campagne di comunicazione che mirino a rimuovere lo stigma associato all’infertilità.

Per iniziare un sano percorso di informazione e sensibilizzazione, si può partire dallo sfatare alcuni miti connessi al concepimento e alle prove che questo comporta. Ce ne occuperemo nei prossimi giorni!

Intervista alle autrici di ‘Storia di Cristallo di Neve’: raccontare la fecondazione eterologa ai bambini… e non solo!

Dei contenuti pubblicati finora su Penna Vagante,
questa intervista è indubbiamente uno di quelli cui tengo maggiormente.
Ho scoperto casualmente ‘Storia di Cristallo di Neve… non di cavoli, né di cicogne‘…
e grazie ai social ho potuto conoscere virtualmente le sue autrici!
Francesca Fiorentino è l’autrice dei testi, mentre Erica Lucchi l’illustratrice di questo albo sul tema della procreazione medicalmente assistita (PMA) e della fecondazione eterologa, edito da Valentina Edizioni.
[I colori impiegati per evidenziare i concetti sono opera di chi scrive, n.d.a.]

 

Iniziamo con una domanda scontata, ma essenziale: da dove è nata l’idea di questo libro?

Erica Lucchi (E.L.): L’idea di questo albo è nata da Francesca. Gabriela, una cara amica comune, mi ha chiesto se volevo improvvisarmi illustratrice per dare vita ad un albo illustrato per bambini che una sua cara amica, Francesca appunto, aveva abbozzato con un tema importante e delicato; l’albo si prende cura dei genitori che desiderano raccontare ed informare i loro piccoli riguardo le loro origini biologiche e che pensano sia importante farlo da subito, fin dalla tenera età. Francesca, aveva redatto una prima versione in forma di filastrocca. Mi innamorai subito della storia e delle sue finalità. Ho accettato con un pizzico di incoscienza! (Fino ad allora mi ero occupata esclusivamente di pittura!

Francesca Fiorentino (F.F.): Il libro nasce dalla mia storia personale. Ho avuto problemi di fertilità e dopo svariati tentativi di omologa mi fu consigliato di provare con l’eterologa. E’ stato un percorso molto lungo e importante che mi ha messo a confronto con me stessa, con i miei sogni, con i miei limiti e con i limiti della società in cui vivo (quando feci io l’eterologa in Italia era ancora vietato). E’ dunque un pezzo molto importante della mia biografia ma anche della biografia di mia figlia. Non volevo che andasse perso, desideravo che mia figlia potesse conoscere il sentiero che ci ha portato ad incontrarci. Così ho cominciato a immaginare un modo per raccontarglielo un giorno, un modo semplice e a “portata di bambino”. Mi è “uscito” il testo che conosci, a cui poi Erica ha affiancato le sue commoventi, ma anche divertenti, immagini. Insieme ci siamo proposte con questo progetto alle case editrici e Valentina Edizioni ci ha dato un tetto.

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Chiaramente ciascuno affronta diversamente un percorso di PMA, ma quanto pesano secondo voi da un lato il tabù dell’infertilità e dall’altro la questione di genere? Incide molto il costante riferimento alla biologia più cruda che vorrebbe ridurre le donne a macchine guaste e dipingere gli uomini come poco virili ?

E.L.: Certamente quando si verifica una difficoltà a concepire, ci si comincia a sentire progressivamente a disagio, ci si sente “sterili, improduttive”; lo ho provato sulla mia pelle quando prima di leggere “positivo” il test di gravidanza, sono passati 12 mesi. Ho provato più di tutto inquietudine. Il progetto comune di famiglia, come innegabile realizzazione del nostro amore era inarrivabile, come remare controcorrente, come andare contro natura …… il principio di tanti pensieri, difficili da affrontare per molte coppie. Io credo che la percezione di te stessa sia di “macchina guasta”, ma credo che provenga principalmente da noi, e certamente questo riguarda anche il partner di sesso opposto.

F.F.: Diceva una mia prof. di antropologia culturale “Non c’è niente di più culturale di ciò che riteniamo naturale!”. Il fattore biologico è intriso di cultura, sono elementi inscindibili, quantomeno nella sensibilità dell’Uomo comune. Quando io parlo di mestruazioni, riproduzione, fertilità, gravidanza, o financo depressione post parto, ad ogni parola profferita mi porto appresso millenni di cultura di genere. L’infertilità oggi si tiene nascosta e si, sicuramente per qualcuno rappresenta un elemento di “fallimento” rispetto alle attese di genere a cui per fisiologia è assegnato. D’altra parte anche una donna che decide di non avere figli è vista male mentre un uomo che compie la stessa scelta brilla per charme.

 

Passiamo al tema centrale del libro: raccontare la storia del loro concepimento a tutti i bimbi nati da PMA con dono di gameti, che in Italia ci ostiniamo a chiamare eterologa. Secondo me il riferimento costante all’ “etero”, quindi etimologicamente a qualcosa/qualcuno di estraneo alla coppia, rischia di creare una pericolosa confusione. Anche qui ritorna la riduzione alla biologia secondo cui sarebbero i geni a identificare i genitori e non l’amore, la cura, la vita condivisa… Pensate sia un rischio concreto o solo un vezzo accademico?

E.L.: Credo che la scienza, cioè gli studiosi, medici, ecc., talvolta non siano sufficientemente prudenti ad assegnare definizioni che, per la medicina sono semplicemente nomi con lo scopo di classificare problematiche o patologie, ma che le persone poi vestono come un abito. Possono, al contrario, creare confusione o persino avvilimento nell’inevitabile processo di identificazione del termine. In qualche caso è quindi il nome a determinare l’identità e non viceversa. Mi auguro che si possa in futuro fare più attenzione nella scelta della terminologia clinica e non solo. Riflettendo sul punto forse ora per la prima volta e penso che i bambini in primissima persona possano essere a percepirsi come estranei alla coppia di genitori o alla mamma. Per noi adulti forse è entrata nel linguaggio comune questa terminologia e forse si è svuotata della sua origine che però, analizzandola, sottolinea una sorta di separazione/sotto-categoria. L’amore e la cura dovrebbero essere il legame più profondo e indissolubile e questo andrebbe messo in evidenza, la scienza però si occupa di classificare sintomi tangibili e in questo se ne percepiscono i limiti. 

F.F.: Le parole costruiscono mondi. Noi abitiamo dentro le nostre narrazioni. Non è assolutamente un vezzo accademico ma qualcosa su cui riflettere. Quando il mio ginecologo mi propose l’eterologa mi disse “Dimmi: vuoi “un figlio che ti somigli” o “un figlio”? Per me la risposta fu chiara e lampante ma da quella bellissima domanda incominciai ad interrogarmi e ad ascoltare le teorie sull’essere genitori delle altre persone. Per la maggior parte il fattore genetico e di somiglianza è esiziale, e l’idea di ricevere una cellula da qualcuno è vista non come una risorsa ma come una disfatta personale che richiede percorsi di elaborazione lunghi anni, che a volte si concludono con la rinuncia ad avere un figlio o la scelta di tenere nascosta questa cosa….. Quindi credo che l’uso del termine “eterologa” in effetti sia lo specchio dei tempi, e che (per lo meno da noi in Italia) sia molto più facile accettare un rene o un cuore piuttosto che una cellula di dimensioni millesimali. La ragione? Diciamo che ho diverse idee ma sarebbe decisamente una bella ricerca da condurre! Peraltro una ministra italiana tempo fa parlò addirittura di “genitori biologici” riferendosi ai donatori…. Ho ancora i brividi al pensiero….

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Storia di cristallo di neve è un libro dalla bellezza disarmante, specialmente per la delicata semplicità con cui affronta il percorso a ostacoli (fisici e psichici) che è la PMA, partendo dal suo lieto fine: la nascita di una nuova vita… al quale raccontare la sua storia! La mia impressione è che raccontare questa storia ai bambini sia tanto più facile che spiegarla a un adulto. Siete d’accordo o vi sembra un’impressione sbagliata?

E.L.: Sono completamente in accordo! Inoltre, le favole hanno il potere enorme, la magia stupefacente di saper condurre il lettore là dove si vuole arrivare con semplicità disarmante. Hanno strumenti per affrontare temi scomodi e spinosi per gli adulti, ma estremamente limpidi per i bambini, come la nascita di una nuova vita, senza farsi fuorviare dalle infrastrutture, incertezze e timori degli adulti.

F.F.: Quando mia figlia mi ha chiesto come fosse nata (a 4 anni) le raccontai del taglio cesareo. “No mamma” rispose “non voglio sapere come sono nata in QUEL senso”. Capii che era arrivato il momento…. Gonfiai il petto come una cantante di lirica, inciampai nelle parole, ma mi ripresi subito vedendo con quanta naturalezza lei accogliesse la sua storia. Per i bambini è un dato di fatto non suscettibile di giudizio. Sfugge alle logiche dualistiche del bene vs male. I bambini nascono ANCHE così. Punto. Questo fatto è parte del suo “orizzonte degli eventi”. Sugli adulti invece gravano millenni di pregiudizi intrisi ahimè di cultura clericale e moralista.

 

Per me la PMA è diventata oggetto di studio e lavoro (ma anche una battaglia civile), perciò talvolta temo di non dare abbastanza spazio al lato umano, alla voce dei protagonisti di queste storie. Nel dibattito pubblico, poi, il tema è affrontato spesso con incompetenza e relativi pregiudizi. Sembra che la PMA sia il tripudio dell’artificio, dell’eugenismo e quindi dell’egoismo. Per questo credo che serva dare molta più eco alle voci dei protagonisti. Che cosa vorreste dire a chi si appresta ad affrontare una PMA con dono e magari patisce questo contesto o si sente solo/sola?

E.L.: Pregio e difetto della vita contemporanea è la condivisione; è abbastanza semplice e alla portata di tutti trovare persone o gruppi con cui condividere la propria storia secondo il proprio modo di viverla, diventando protagonista insieme ad altri nella storia della propria vita. Un tempo forse si rimaneva più isolati in situazioni analoghe.

F.F.: Dico che più se ne parla più si diventa “massa critica”. La legge 40 sta cadendo a colpi di ricorsi ad opera di coppie coraggiose, io ho scritto il libro e son felice quando posso parlarne, numerose sono le Onlus che danno sostegno a chi percorre la strada della PMA. Se penso a mia figlia non penso a cosa o chi vorrei che fosse ma al mondo che vorrei per lei. Se un domani dovesse scoprire di avere problemi di fertilità vorrei per lei un contesto solidale e non ghettizzante. Per ciò, per il suo futuro e per quello di tutti gli altri bambini, mi muovo come posso per permettere loro di compiere un domani le scelte che più desiderano senza sentirsi dei peccatori fuorilegge.

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Curiosità editoriale/personale: com’è nata la vostra collaborazione per realizzare testi e illustrazioni? Avete altri progetti comuni in realizzazione?

E.L.: Gabriela è mancata dopo qualche mese che il libro è uscito nelle librerie. L’amicizia e stima con Francesca in questo duplice percorso si è consolidata. Insieme abbiamo portato a termine un secondo progetto pubblicato nel novembre 2018 dalla collana “Lisolachecè” di Multimage dedicata alla promozione dei diritti dei bambini, “Se mi dici pollo fritto”, albo illustrato che racconta con leggerezza e ironia, il potere che le parole hanno nel dare forma alla realtà, e l’impatto che possono avere su ognuno di noi, mettendo a nudo la genesi dei processi di marginalizzazione e bullismo, offrendoci al contempo gli strumenti per interromperli. Un terzo progetto in cerca di casa editrice, tratta il tema scomodo dello smodato impiego della plastica e del suo impatto ambientale.

F.F.: Ho conosciuto Erica per il progetto di Cristallo di Neve. Mi fu presentata dalla mia più cara amica che da li a poco sarebbe morta di un brutto tumore. Credo che sia il lascito più bello e prezioso che abbia potuto farmi prima di andarsene. Erica ora non è solo un’artista appassionata con cui lavoro benissimo ma è anche e soprattutto la mia migliore amica. Da Cristallo di Neve è nata un’avventura editoriale che ha dato i natali a “Se mi dici pollo fritto” racconto anche questo per bimbi, che parla dell’importanza delle parole e del peso che hanno quando si pronunciano all’interno di una relazione, e un altro testo che parla dell’amicizia di una bambina e una balena morente che per ora ancora non ha trovato “casa”. Ma non demordiamo, ce la faremo a dare un tetto anche alla nostra balena!

 

 

 


Riferimenti:

– Francesca Fiorentino, Erica Lucchi, Storia di cristallo di neve… Non di cavoli, né di cicogne, Valentina Edizioni, 2015;

– Francesca Fiorentino, Erica Lucchi, Se mi dici pollo fritto, Ass. Multimage, coll. Lisolachecè, 2018.

 

I 15 anni della Legge 40: com’era regolata la PMA in Italia prima del 2004?

Ieri la Legge 19 febbraio 2004 n. 40, più nota come Legge 40, ha compiuto 15 anni di vigore. Del testo originale, contenente le “norme in materia di procreazione medicalmente assistita” (PMA), molte parti sono state cancellate dall’intervento dei giudici costituzionali.

L’impatto della PMA sulla popolazione nel nostro Paese, dal punto di vista quantitativo, non può essere valutato con estrema precisione. Le lunghe attese dei servizi e i divieti ancora in vigore spingono infatti molte persone a a cercare le cure all’estero, specialmente in Spagna, Repubblica Ceca, Belgio e Olanda. Limitatamente a chi accede a una PMA in Italia, i dati del ministero della Salute relativi al 2016 ci rivelando che i neonati nati vivi dopo una PMA sono stati quell’anno 13.582, a fronte di 97.656 cicli di fecondazione realizzati. Il tasso di riuscita si attesta quindi al 13,91%.

Ma la PMA è sempre stata vietata o fortemente limitata nel nostro Paese?
In realtà no, anzi, prima del 2004 l’Italia figurava tra gli Stati in grado di offrire cure per la fertilità a chi decideva di eludere i divieti esistenti nel proprio Paese. Tuttavia l’accettazione della PMA non è stata immediata, né priva di ostacoli.

Il primo intervento in materia è stato quello del Ministro della Sanità Degan, Costante_Degan.jpg che con una circolare ministeriale nel 1985 vietò il ricorso a tecniche di fecondazione con gameti estranei alla coppia (fecondazione eterologa) nei centri pubblici. Diversamente, in quelli privati, il dono di gameti non solo era consentito, ma rivolto anche alle coppie non sposate.

Successivamente, a causa dello scandalo del sangue infetto da HIV che colpì numerosi CSIRO_ScienceImage_2724_HIVpositive_blood_cell_vs_HIVnegative_Blood_Cell sistemi sanitari, il Ministro della Sanità Donat Cattin emanò una circolare (n. 19 del 1987), con la quale vennero identificate le misure per evitare il contagio attraverso l’impiego di seme maschile infetto. Nel 1992 le disposizioni vennero aggiornate, sancendo chiaramente anche il principio di anonimato del donatore (circolare ministeriale n. 17).

Nel 1995 il Codice di Deontologia Medica stabilì poi numerosi divieti: dalla Gestazione per Altri (GPA), passando per la diagnosi genetica preimpianto (DGP), attraverso la PMA post mortem, per giungere all’esclusione della PMA per le donne in c.d. menopausa precoce. Il Codice consentiva in compenso ai medici di mettere in pratica le fecondazioni eterologhe.

Il panorama delle norme si arricchì nel 1997, quando due ordinanze del Ministero della 43256877782_a04dda3cd3_b.jpg  Sanità sancirono l’illegalità da un lato di qualsiasi forma di remunerazione per i donatori di gameti ed embrioni, dall’altro la sperimentazione diretta a clonare esseri umani o animali. All’origine del divieto di clonazione vi era lo scalpore suscitato dal noto caso della pecora Dolly, il primo mammifero a essere clonato con successo nel 1996.

Infine, prima dell’avvento della Legge 40, due ordinanze del Ministro della Salute Sirchia vietarono l’esportazione di embrioni e gameti all’estero (dicembre 2002).

La Legge 40 è stata quindi il primo atto normativo a contenere la regolazione completa della materia, aggiungendo però un cospicuo numero di limiti all’accesso o alla pratica delle fecondazioni artificiali.  Quali? Ce ne occuperemo nelle prossime settimane, dedicando un articolo a ogni divieto per capire nello specifico come funzionino le tecniche e quali di queste siano oggi permesse!

 

 

 

Primi passi ai confini dell’universo dell’infertilità.

Dopo qualche mese di attività del blog, riesco finalmente a dedicare le prime righe all’argomento al cuore della mia ricerca di dottorato… che costituisce per me anche il centro di un’autentica ‘battaglia‘ culturale e sociale!

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A quale tema mi riferisco? Da come si desume dal titolo, all’infertilità, che l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS/WHO) riconosce come patologia e definisce così:

assenza involontaria del concepimento dopo almeno un anno di rapporti sessuali mirati o quantomeno non protetti

Questa definizione sta gradualmente evolvendo nel senso di comprendere anche i casi nei quali a impedire il concepimento non sia una disfunzione dell’organismo, ma un’impossibilità anatomica, come per esempio nel caso delle coppie dello stesso sesso. Ma su questa evoluzione torneremo più avanti!

L’infertilità è quindi questa difficoltà protratta nel concepimento, che si suddivide in due categorie:

  1. quando non vi è un trattamento risolutivo della patologia, si ha a che fare con casi di sterilità,
  2. quando invece un presidio medico risolutivo esiste, ci si riferisce a casi di subfertilità o ipofertilità.

 

Se leggendo queste prime righe pensate si tratti di pura accademia, di casi rari, di episodi ai confini dell’universo conosciuto… sappiate che siete persone fortunate, ma che là fuori
vi sono ogni anno circa 25 milioni di cittadini europei che quotidianamente affrontano questa patologia!

Culturalmente siamo portati a credere che la parte più complessa nel controllo delle nascite riguardi la contraccezione, perché il silenzio che circonda l’infertilità ha consentito la costruzione di un autentico tabù attorno al tema degli ostacoli al concepimento.

Giuridicamente, invece, serve tenere a mente come il riconoscimento dell’infertilità come patologia implichi l’inclusione della sua cura nel diritto alla salute! Anche su questo argomento e sulla sua storia torneremo presto, ma per ora basta sapere che il diritto alla salute è definito come:

uno stato di totale benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente un’assenza di malattie o infermità

( Preambolo della Costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, 1946).

 

E quindi, vi starete chiedendo?

Quindi è importante sapere come il concetto di salute, accettato a livello normativo italiano e internazionale, includa anche un profilo sociale e uno mentale. Perciò può essere intesa come cura anche una pratica sociale che risolva uno stato di malessere che incida sul piano biologico o su quello psichico.

Per questo insistere su una distinzione tra natura e artificio in riferimento alle cure per la fertilità appare poco sensato, specialmente si si vuole basare su questa distinzione una pretesa illegittimità morale delle cure stesse. Questo rilievo sarà essenziale quando approfondiremo la classificazione delle cure esistenti per l’infertilità, andando a vedere in quale modo agiscano i diversi trattamenti.

Lo so, in questo articolo ho promesso molti approfondimenti e offerto solo definizioni, ma linfertilità è davvero un universo umano, prima che medico, troppo vasto per essere esplorato senza le dovute premesse o con estrema velocità. Soprattutto se l’obiettivo finale è quello di rompere definitivamente il silenzio attorno a questa patologia, attraverso la diffusione delle conoscenze di base legate a cause, cure e riferimenti normativi.

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Becoming, l’autobiografia rivoluzionaria di Michelle Obama.

Penna Vagante è stato inaugurato trattando dell’uscita
dell’autobiografia di Michelle Obama (potete trovare il primo articolo qui),
così ho deciso di dare inizio alla sezione Recensioni del blog proprio con
Becoming – La mia storia
.

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Il libro va indubbiamente inserito nella categoria delle autobiografie. Ciononostante, sin dalle prime pagine l’autrice non sembra interessata tanto a raccontare una storia, quanto a rivolgersi direttamente ai propri lettori, ma soprattutto alle proprie lettrici.

La chiave di lettura in questo senso va ricercata in un’affermazione nella prefazione:

“Sono stata spesso l’unica donna e l’unica persona afroamericana presente nella stanza, in molte stanze”.

Il libro ha una struttura piuttosto semplice: dalla prima parte dal titolo ‘Diventare me stessa’, si passa al racconto dedicato alla coppia Obama (‘Diventare noi stessi’) per arrivare alla storia di come la carriera politica di Barack abbia portato l’intera famiglia a diventare residente alla Casa Bianca (‘Diventare qualcosa di più’). Altrettanto semplici sono lo stile e il registro, che permettono una lettura rapida, ma mai annoiata.

pile of books

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Le umili origini dell’ex first lady statunitense vanno ricercate nel South Side di Chicago, una vasta area in cui povertà e criminalità prosperano da decenni. Nata in una famiglia proletaria, Michelle Obama ci accompagna per mano attraverso la propria crescita personale e professionale, senza mai tralasciare affermazioni universalizzanti in grado di farci riconoscere almeno in uno dei segmenti di storia tratteggiati nel libro.

Dei numerosi spunti di riflessione che Becoming offre, uno in particolare è salito agli onori delle cronache prima che il libro arrivasse sugli scaffali delle librerie di tutto il mondo. Michelle Obama ha infatti rivelato a pochi giorni dall’uscita come il proprio percorso di maternità fosse stato segnato da un aborto spontaneo e dal ricorso a tecniche di fecondazione in vitro (FIV/IVF). Di fatto, in modo rivoluzionario, l’ex first lady ha offerto uno scorcio della propria vita personale indagandone non solo uno dei profili più intimi, ma anche più stigmatizzati.

Michelle Obama affronta dunque in modo diretto
due tabù sociali fortemente radicati.

Il primo è quello degli aborti spontanei, attorno ai quali aleggia un’aura di mistero e vergogna. Delle gravidanze che non giungono a compimento non si parla, abbandonando le donne ad affrontare paure e senso di fallimento di fronte a quello che, statisticamente, è un evento molto frequente. Ancora peggio, l’idea diffusa che una donna possa essere tale e realizzarsi soltanto attraverso la maternità comporta il sorgere della convinzione che una donna con problemi di fertilità sia una donna incompleta. Per non dire guasta. Il silenzio è quindi il primo elemento su cui si costruisce il tabù:

“Se dovessi aprire un dossier sulle cose che nessuno ti dice finché non ti ci trovi in mezzo, potrei cominciare con gli aborti [spontanei; miscarriages]. Un aborto [spontaneo; miscarriage] è un’esperienza solitaria, dolorosa e demoralizzante a livello quasi cellulare. Quando ti succede, tendi a considerarlo un tuo fallimento personale, e invece non lo è. […] Quello che nessuno ti dice è che gli aborti [spontanei; miscarriage] capitano di continuo, a più donne di quante immaginiamo, dato il relativo silenzio che li circonda.”

L’ex First Lady statunitense racconta anche  come le difficoltà legate alla propria maternità non siano terminate con l’esperienza di una gravidanza non arrivata al suo fine naturale:

midsection of woman making heart shape with hands

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“A quanto pare, persino per due tipi intraprendenti, legati da un amore profondo e con una robusta etica del lavoro, decidere di avere un bambino non basta. La fertilità non è qualcosa che si conquista. Per quanto sia esasperante, non esiste un rapporto diretto tra sforzo e risultato. Per me e Barack fu una sorpresa e una delusione.”

Il tabù dell’infertilità viene proposto tenendo conto anche dell’inaccessibilità delle cure nel sistema statunitense.

addiction adult capsule capsules

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Michelle Obama descrive infatti come ‘fortunatissimi’ lei e il marito, perché dotati di un’assicurazione sanitaria in grado di coprire i trattamenti necessari. Non solo, perché a emergere è persino il dato della fattuale ineguaglianza tra uomo e donna sul piano biologico durante le fasi di cura. Il peso fisico dei trattamenti ricade infatti in modo integrale e inevitabile sul corpo e sull’organizzazione della vita quotidiana della donna.

 

Becoming,
pur rimanendo uno straordinario mezzo di autopromozione per l’ex first lady,
è a tutti gli effetti un’autobiografia rivoluzionaria perché rompe coraggiosamente il muro del silenzio che circonda linfertilità.
Portare alla luce gli ostacoli fisici che si frappongono tra un progetto di famiglia e la sua realizzazione è un gesto fondamentale. Un gesto che diviene rivoluzionario, specialmente in quest’epoca storica, se operato dalla posizione privilegiata dalla quale Michelle Obama può levare la propria voce. Specialmente con un libro che più che raccontare una storia, si pone come manuale di istruzioni per la costruzione di una femminilità consapevole e libera.

 


  • Michelle Obama, Becoming – La mia storia, Garzanti, 2018.