Pandemia di COVID-19: i coronavirus e lo “spillover”.

[Photo: “MERS Coronavirus Particles” by National Institutes of Health (NIH) is licensed under CC BY-NC 2.0]

Viste le ferree regole imposte per la salute di tutta la comunità, è probabile che la maggior parte di noi abbia perso la nozione del tempo ormai da qualche giorno, specialmente se non svolgiamo uno dei lavori ritenuti “essenziali”. Tra un meeting online, un libro e una serie TV, ma soprattutto tra una diretta del Presidente del Consiglio e l’altra, c’è ancora spazio (e voglia) per leggere a proposito della pandemia in corso?

Forse sì, forse no. Nel dubbio ho pensato di aprire una piccola rubrica, come sempre al confine tra scienza, diritto e filosofia, per proporre pillole di alcuni dei temi più rilevanti di questa pandemia, offrendo anche spunti bibliografici di approfondimento. In Italia le prime manifestazioni epidemiche del COVID-19 (malattia) sono emerse il 30 gennaio, quando due turisti provenienti dalla Cina sono stati ricoverati a Roma, risultando positivi al virus SARS-CoV-2. Successivamente si sono riscontrati i primi 16 casi in Lombardia (21 febbraio), per poi giungere, come sappiamo, ai 69.176 casi positivi del 24 marzo 2020.

Primo tema prescelto per questa rubrica:
che cos’è, o per meglio dire, che cosa sono i coronavirus entrati prepotentemente nelle nostre vite? Da dove traggono origine?

I coronavirus (CoV) appartengono a una famiglia di virus in grado di causare malattie molto lievi (raffreddore), moderate (sindrome respiratoria mediorientale MERS) o gravi (sindrome respiratoria acuta grave – SARS). Il loro nome deriva dalle punte presenti sulla loro superficie, che tendono ad assomigliare alle punte di una corona. Questi virus sono la causa di diversi tipi di infezioni respiratorie e intestinali negli esseri umani e, prima ancora, negli animali. Prima dell’epidemia di SARS avvenuta tra il 2002 e il 2003 nella provincia di Guangdong in Cina, i coronavirus non erano ritenuti altamente patogeni per l’uomo. Infatti questi virus davano luogo a delle forme realmente lievi di infezione nei soggetti “immunocompetenti”, cioè, in estrema sintesi, dotati di un sistema immunitario in grado di fornire un’adeguata risposta a determinati “antigeni” (sostanze riconosciute dal sistema immunitario come estranee o potenzialmente pericolose) (1).

Gli studi effettuati sul SARS-CoV (alla base dell’epidemia del 2002-2003) avevano già messo il luce come molto probabilmente l’origine del virus andassero ricercate nei pipistrelli, attraverso la ricombinazione genetica e il conseguente passaggio dall’animale all’uomo (2).  Si tratta del fenomeno del “pathogen spillover”, più comunemente citato, di questi tempi, come semplice “spillover”. In che cosa consiste? Nella trasmissione di un’infezione tra specie diverse: si può trattare di zoonosi (quando il passaggio avviene dall’animale all’uomo), di zoonosi inversa (dall’uomo all’animale) oppure di sapronosi (quando il passaggio avviene tra un veicolo inanimato e un vertebrato) (3). Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) il 75% delle patologie infettive di recente scoperta sarebbe una zoonosi.

Il “salto” di specie non solo dal pipistrello, ma anche da molti altri animali selvatici, verso l’essere umano è stato raccontato magistralmente dal divulgatore scientifico, nonché giornalista per National Geographic, David Quammen. Il suo “Spillover. L’evoluzione delle pandemie” (Adelphi, 2014) è tornato in quest’ultimo mese ai vertici delle classifiche di vendita e non è di certo un caso. 

Il punto cruciale appare quindi l’interdipendenza tra essere umano e animali selvatici, nell’ampia cornice dell’ambiente entro cui si relazionano. Una questione che offre molti spunti di riflessione non solo sul piano legale, ma anche, e prima ancora, su quello filosofico e dunque dei principi etici che dovrebbero orientare l’azione umana sull’ambiente nell’era della capillare globalizzazione.

 


(1) Istituto Superiore di Sanità, Cosa sono i coronavirus, in L’epidemiologia per la sanità pubblica, https://www.epicentro.iss.it/coronavirus/cosa-sono.

(2) J. Cui et al., Origin and evolution of pathogenic coronaviruses, in Nat. Rev. Microbiol., 17(3), 2019, pp. 181-192.

(3) S.H. Sokolow et al., Ecological interventions to prevent and manage zoonotic pathogen spillover, in Phil. Trans. R. Soc., 374, 2019, pp. 1-10.

Il Senato francese frena sulla riforma: stop al doppio dono e all’autoconservazione di gameti.

[“French Senate, Main Assembly Hall” by Pierre Metivier is licensed under CC BY-NC 2.0 ]

Dopo un primo momento di palpabile entusiasmo rispetto alle posizioni del Senat in Francia, i sostenitori di una riforma più radicale del sistema bioetico hanno subìto una forte delusione. La maggioranza repubblicana ha infatti posto il veto su due grandi temi: da un lato il doppio dono di gameti, mentre dall’altro l’autoconservazione dei gameti.

Il doppio dono di gameti è un trattamento che consiste nel ricevere un dono sia di spermatozoi, sia di ovociti al fine di ottenere un concepimento. L’autoconservazione, invece, consiste nella scelta di crioconservare (“congelare”) spermatozoi od ovociti a prescindere dall’esistenza di un criterio patologico. In Francia, infatti, è possibile richiedere la crioconservazione soltanto quando la persona interessata sia affetta da una patologia che possa inficiarne la fertilità (come nel caso di patologie oncologiche che richiedano terapie chemio/radioterapiche).

Rispetto al doppio dono è cruciale ricordare come in Francia sia invece già possibile adottare un embrione, così come, in modo speculare, per una coppia è possibile dare in adozione un embrione (tra quelli c.d. soprannumerari, cioè creati nel corso di una PMA, ma non trasferiti nell’utero della donna). Va da sé che il legame genetico tra coppia adottante ed embrione è inesistente. Per questo le ferree opposizioni di alcuni senatori al doppio dono appaiono faziose e infondate.

Come nel caso del senatore Dominique de Legge (Les Républicains LR), che vede nell’apertura al doppio dono

« una rottura biologica » a fronte del fatto che « fino a oggi la legge vietava il doppio dono per far sì che il bambino sia sempre legato biologicamente almeno a uno dei due membri della coppia ».

Anche Bruno Retailleau (presidente del gruppo LR al Senat) ha sostenuto che

se il legame “di sangue” venisse eliminato, ciò “potrebbe porre delle gravi questioni” rispetto alla filiazione, nonché aprire a “innumerevoli possibilità”, allorché la legge mira a  “mantenere almeno un legame biologico tra bambino e genitori”.

Se alcuni senatori sembrano ignorare come anche nell’adozione di embrione (legale da quasi 10 anni in Francia) il legame genetico sia interrotto con entrambi i genitori, lo stesso non si può dire per la Ministra della salute, Agnès Buzyn. Quest’ultima ha ricordato come

« sia inevitabile constatare » che nei casi di doppia infertilità di coppia, le coppie
« non sono propense ad adottare un embrione provieniente da un altro progetto familiare » e che infatti solo « una ventina di bambini nascano ogni anno a fronte di 10.000 embrioni crioconservati ».

 

Per quanto riguarda invece l’autoconservazione dei gameti, in Senato nella giornata di giovedì 23 gennaio si è svolta una vicenda quanto meno singolare. In un primo momento i senatori si sono opposti all’eliminazione, dal progetto di legge, dell’articolo relativo all’autoconservazione, con 178 voti contro l’eliminazione, 109 a favore e 26 sostenuti. Successivamente, nel corso di un voto a scrutinio pubblico sull’articolo, 119 senatori hanno votato a favore e altri 199 contro. Questa perfetta uguaglianza ha comportato il rigetto dell’articolo. Inoltre, ben 24 senatori della République en Marche si sono astenuti, nonostante nella campagna elettorale del 2016-2017 il tema fosse stato ampiamente sostenuto dal partito di Emmanuel Macron.

In ogni caso, il dibattito al Senat si è concentrato su due filoni di pensiero tradizionali in relazione alla scelta di crioconservare i gameti, in assenza di una malattia che minacci la fertilità. Da un lato si sono alzate dunque le voci di chi si dichiara garante della libertà di scelta delle donne, mentre dall’altro dei detrattori della cattiva influenza della pressione sociale (specialmente subìta dalle donne che lavorano in aziende che scoraggiano la maternità).

La commissione speciale del Senato aveva inizialmente votato a favore dell’autoconservazione e la relatrice Muriel Jourda (Les Républicains) aveva sottolineato la sensatezza della riforma perché in sede di esame della proposta, nel dialogo con le associazioni di pazienti, era emerso come a richiedere l’autoconservazione fossero nella maggior parte dei casi donne in difficoltà a trovare partner pronti ad affrontare un progetto genitoriale.

La presidente del gruppo misto, Eliane Assassi, ha utilizzato invece toni più aspri e ha inteso mettere in guardia

« le persone che agiranno sotto la pressione della società, che veicola un obbligo alla maternità, perché non tutte le donne saranno appagate dall’aver raggiunto lo status di madri ».

Le questioni del doppio dono e dell’autoconservazione dovranno dunque tornare al vaglio dell’Assemblée Nationale, che si era espressa alla fine del 2019 a favore di entrambe le proposte.

 

PMA per le coppie di donne e le donne single: il Senato francese approva la proposta.

[“Miniflags” by DocChewbacca is licensed under CC BY-NC-SA 2.0 ]

Una prima tranche di lavori del Senato francese, sulla riforma della bioetica, si è conclusa mercoledì 22 gennaio in tarda serata. Intorno a mezzanotte c’è stata la conferma che il primo articolo del progetto di legge è stato approvato con 160 voti favorevoli e 116 contrari.

Il Senato ha quindi avallato la proposta dell’Assemblée Nationale, aprendo la strada alla

PMA per le coppie di donne
e per le donne single
(nota in Francia come PMA pour toutes)!

Agnès Buzyn, Ministro della salute in Francia, ha sottolineato come quest’apertura possa

« shockare qualcuno per delle ragioni culturali, ma essa non modifica i principi fondamentali delle nostre leggi in materia di bioetica, tra i quali rilevano il divieto di commercializzazione del corpo umano, la dignità del corpo umano e il dono su base altruistica ».

Contro questa parte della riforma si sono mobilitate una ventina di associazioni, allineatesi nei ranghi capitanati dalla Manif pour Tous, una lobby creata in Francia nel 2012, al fine di contrastare l’allora progetto di legge noto come Mariage pour Tous, poi approvato nel 2013. La Manif osteggia sistematicamente non solo il matrimonio omosessuale, ma anche qualsiasi forma familiare che non rientri nello schema eterosessuale tradizionale, giungengo a sostenere l’esistenza di un complotto a sostegno della diffusione dell’ “ideologia gender“. Domenica 19 gennaio a Parigi la Manif pour Tous, insieme ad alcune associazioni sue satelliti, è riuscita a radunare circa 40mila manifestanti al grido di: «PMA, GPA, on n’en veut pas» (opposizione assoluta a ogni forma di Procreazione Medicalmente Assistita e Gestazione per Altri).

Le voci contrarie si sono comunque levate anche in aula, dove Guillaume Chevrollier (Les Républicains) ha domandato ai colleghi:

« quale avvenire può prospettarsi per i bambini privati di un padre? ».

Anche Philippe Bas (Les Républicains) ha desiderato mettere in luce

« la spaccatura che si crea nella personalità in formazione di un bambino che diventa adolescente, che poi diventa adulto, quando questa mancanza che si crea in lui non riesce a trovare risposta ».

Non solo, perché il senatore Alain Richard (La République en marche, ma già Ministro della difesa negli anni ’90 tra i ranghi del partito socialista) ha dichiarato:

« io ho votato a favore del matrimonio tra persone dello stesso sesso perché reputavo utile, necessario, il riconoscimento sociale di altre coppie, ma non credo di poter votare a favore di un’evoluzione molto più profonda del genere umano, su cui, io ritengo, la ragione debba trattenerci».

 

In ogni caso il Senato francese ha rifiutato di includere la PMA pour toutes tra le prestazioni a carico del sistema sanitario pubblico (Sécurité sociale), al quale saranno addebitati esclusivamente i percorsi di PMA fondati su un criterio patologico. Criterio che il Senato ha voluto strenuamente mantenere anche per quanto riguarda la coppie eterosessuali, a differenza di quanto fortemente richiesto dal Governo. Quest’ultimo avrebbe infatti preferito cancellare l’esistenza di una patologia come elemento necessario all’accesso a un percorso di PMA.

La PMA pour toutes rientrava tra le promesse elettorali formulate tra il 2016 e il 2017 dal Presidente Emmanuel Macron, benché i tempi per la riforma si siano notevolmente dilatati rispetto alle previsioni iniziali. L’esame del Senato dovrà prendere in considerazione ben 275 emendamenti presentati negli scorsi giorni. Tra i temi più caldi rimarrà la questione del modo in cui stabilire il legame di filiazione tra la coppia e il/la bambino/a. Questione che si porrà anche rispetto alle coppie eterosessuali. Alla fine dell’esame del Senato, il progetto dovrà tornare al vaglio dell’Assemblée Nationale, che avrà l’ultima parola in materia.

 

 

 

Chi ha paura della PMA? Definizioni introduttive anti-confusione

#EuropeanFertilityWeek2019

Nel cuore della Settimana europea della fertilità, al fine di aumentare la consapevolezza sul tema, credo sia importante considerare l’aspetto delle definizioni, per poter approcciare un universo molto vasto. Il dibattito pubblico infatti soffre spesso di eccessive semplificazioni e fraintendimenti, che poi si trovano alla pase di diffusi pregiudizi.

Avviso ai naviganti: questo post non si può considerare esauriente, ma tuttalpiù introduttivo ed efficace per iniziare a dipanare parte della fitta nebbia che circonda i dibattiti sulla Procreazione Medicalmente Assistita (PMA).

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Partiamo proprio dai termini: si discute spesso senza alcuna distinzione di “fecondazione assistita”, “procreazione medicalmente assistita”, “fecondazione artificiale”, “procreazione artificiale” e altri concetti più o meno attinenti. Ciascuna di queste formule ha un’origine in un determinato e specifico contesto:
– religioso (pro-creare, la creazione di Dio attraverso l’uomo),
– filosofico (fecondazione artificiale perché contrapposta a una naturale),
– storico (fecondazione assistita in quanto realizzata grazie al lume di un medico, alla sua specifica competenza scientifica).

Ma che cos’è la PMA in concreto? La PMA comprende procedure di varia natura:

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chirurgica, farmacologica, medica… messe in pratica con il trattamento delle cellule riproduttive, i gameti, sia maschili (spermatozoi) che femminili (ovociti) al fine di aiutare o permettere il processo riproduttivo (1).

Queste tecniche possono essere realizzate in vivo, cioè con l’introduzione degli spermatozoi direttamente nell’utero dopo aver monitorato l’ovulazione femminile (inseminazione intrauterina semplice – IUI).

Altrimenti la PMA può essere portata a termine in vitro (in vitro fertilisation – IVF o fecondazione in vitro con embryo transfer – FIVET) con un procedimento più complesso. Si tratta infatti di prelevare chirurgicamente dei gameti femminili, prodotti grazie a una precedente stimolazione ormonale.
L’embrione è dunque creato in laboratorio fecondando gli ovociti con gli spermatozoi. In caso di successo nello sviluppo, l’embrione o gli embrioni sono poi “trasferiti” nell’utero della donna. Con “impianto” dell’embrione si intende invece il momento in cui esso attecchisce all’utero dando luogo a un inizio di gravidanza. È perciò vero che nella FIVET ogni impianto derivi da un trasferimento, ma è altrettanto certo che non a ogni trasferimento corrisponda un impianto. Su questo punto tornerò illustrando le sentenze con cui la Corte Costituzionale ha smantellato la Legge 40 e, fidatevi, ci sarà molto di cui riflettere!

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In ogni caso, dal punto di vista delle classificazioni, le tecniche di PMA non si dividono solo tra in vivo e in vitro, ma anche in omologhe (quando sia i gameti maschili che quelli femminili appartengano alla coppia che ha un progetto genitoriale) ed eterologhe (quando invece i gameti di uno dei due sessi provengano non dal partner, ma da un soggetto esterno alla coppia). A livello internazionale, tuttavia, le tecniche di PMA sono classificate esclusivamente in base alla loro realizzabilità in vivo o in vitro. Infatti rispondono al nome di Assisted reproductive technology (ART) esclusivamente le tecniche realizzate in vitro (2).

In Italia però la conoscenza comune è molto focalizzata sulla differenza tra PMA omologa o eterologa. Certamente la presenza di un donatore o di una donatrice di gameti rileva al fine legale (al di là di quello medico e psichico), ma nella maggior parte delle leggi occidentali questa presenza non viene sottolineata dall’uso di una specifica terminologia. Un certo retaggio culturale, legato a una specifica morale sessuale e familiare, gioca un ruolo cruciale.

Se siete confusi e avete avuto bisogno di prendere appunti… è normale. Specialmente considerato come l’informazione scientificamente fondata in fatto di infertilità non sia diffusa. Quotidiani e soggetti politici spesso lasciano a desiderare nell’accuratezza delle spiegazioni, permettendo il rafforzamento del tabù, dello stigma sociale e di opposizioni ideologiche talvolta basate su fragili presupposti… e contro questo fenomeno di mala-informazione occorre battersi, non solo durante la European Fertility Week!

 


 

(1) Tra i testi che mi sono risultati più utili per l’approfondimento della parte biologica e medica: FLAMIGNI C., Il primo libro della sterilità, UTET, Torino, 2008; FLAMIGNI C., Il secondo libro della sterilità, UTET, Torino, 2008; TALEVI R., GUALTIERI R., Biologia e tecnologie della riproduzione umana, Piccin, Milano, 2019.

(2) ZEGERS-HOCHSCHILD F., ADAMSON G. D., DE MODZON J. et al., Infertility (clinical definition), in International Committee for Monitoring Assisted Reproductive Technology (ICMART) and the World Health Organization (WHO) revised glossary of ART terminology, 2009, in Fertility and Sterility, Vol. 92, No. 5, November 2009.

 

10 miti da sfatare sull’infertilità!

 [Image ‘The fertilization of an egg’-Maria Mellor; licensed under CC BY 2.0 ]

Pronti a sfatare qualche mito sull’infertilità?
Fatemi sapere nei commenti se anche voi pensavate fossero reali o se qualcuno di questi vi fosse stato proposto come tale!

#EuropeanFertilityWeek2019

  1. «Soltanto le coppie che non hanno mai avuto un/a bambino/a soffrono di infertilità».
    FALSO. La cosiddetta infertilità secondaria è persino più diffusa di quella primaria e si realizza proprio quando la difficoltà di concepire sia successiva ad una o più gravidanze portate a termine.
  2. «Rilassati: è tutto nella tua testa».
    FALSO. L’infertilità è una patologia o condizione che riguarda l’apparato riproduttivo. Simili parole spostano la responsabilità in capo alla coppia, o al singolo, che non possono invece controllare la situazione. Certamente una riduzione dello stress aumenta la qualità della vita, ma la diagnosi di infertilità e la complessità del percorso possono invece causare disagio e forme depressive da non sottovalutare.

    woman looking towards the sky

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  3. «Voi due lo fate nel modo sbagliato».
    FALSO. Sessualità e riproduzione sono state separate dall’avvento delle biotecnologie in vivo e in vitro già da 40 anni. Questo significa che un disturbo dell’apparato riproduttivo non dice nulla a riguardo della sfera sessuale dell’individuo o della coppia. La posizione e la durata del rapporto non hanno a che vedere con le chances di concepimento. Questa confusione è molto pericolosa, perché porta gli uomini a sentirsi poco virili, comportanto un rafforzamento del tabù e dello stigma sociale!
  4. «Tutti riescono ad avere bambini/e senza problemi».
    FALSO. 25 milioni di cittadini europei soffrono di infertilità, così come 1 coppia su 5 in Europa.
  5. «Nelle donne l’infertilità è più comune che negli uomini».
    FALSO. Si tratta di un pregiudizio con forti connotati sociali, retaggio di secoli di cultura pronatalista e biologista… cioè? Di secoli nei quali intere generazioni di donne sono state cresciute ed educate con l’idea che la loro unica realizzazione possibile fosse quella di procreare. E procreare prole biologicamente loro connessa. Questa impostazione è molto pericolosa, perché porta le donne a sentirsi guasteincompiute, private di un loro senso quando hanno difficoltà a concepire e così comportanto un rafforzamento del tabù e dello stigma sociale!

    broken heart love sad

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  6. «Il/la mio/a partner mi lascerà se non avremo un figlio/a».
    FALSO, o meglio, statisticamente non comprovato. Se da un lato un percorso di Procreazione medicalmente assistita (PMA) può porre a dura prova entrambi i membri della coppia, sia come individui, sia come coppia… dall’altro gli studi dimostrano che nella maggior parte dei casi questo percorso rafforza il legame con il/la partner. Infatti si innescano spesso meccanismi di cooperazione volti al raggiungimento di un medesimo, ardentemente desiderato, obiettivo.
  7. «Adotta un bambino e vedrai che rimarrai incinta».
    FALSO. Per quanto la serenità possa assistere un percorso di lotta all’infertilità, non esistono dati scientifici a supporto di un rapporto causale tra serenità e concepimento. Inoltre pensare all’adozione come mezzo per raggiungere uno scopo è svilente sia per la coppia, che per il/la bambino/a da adottare. Con o senza adozione, le coppie colpite dall’infertilità che non optino per dei trattamenti sanitari hanno circa il 5% di possibilità di concepire.
  8. «Il progresso medico-tecnologico ha esteso l’orologio biologico».
    FALSO. La scienza ha fornito e fornisce sempre di più delle proposte palliative rispetto all’incedere dell’età e all’esaurirsi del tempo fertile nella donna. Basti pensare alla possibilità di crioconservare gli ovociti anche in assenza di una specifica patologia, ma al solo fine di ritardare la maternità (non in tutti i Paesi è legale).
  9. «Le coppie che vogliono provare ad avere un bambino devono aspettare almeno un anno prima di rivogersi a un medico».
    FALSO. Per evitare di perdere tempo utile e, ancora prima, per essere consapevoli del proprio stato di salute riproduttiva sarebbe indispensabile richiedere gli esami preconcezionali per l’uomo e per la donna (gratuiti in Italia), nonché una visita  ginecologica (specialmente quanto la donna non sia solita sottoporsi a controlli di routine.

    bright cardiac cardiology care

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  10.  
  11. «Non riesci a rimanere incinta perché Dio non lo vuole».
    Falso” non è il termine corretto, per chi nutre una sincera fede. Il problema è quello di confondere il piano spirituale con quello medico, caricando di significati morali delle procedure mediche volte a intervenire sull’apparato riproduttivo. Si tratta di un’affermazione che catalizza enormemente il dolore delle coppie credenti.

 

Questo video di Fertility Europe mi è servito da spunto per pensare ad alcuni di questi miti:

Call to action per la Settimana europea della fertilità 2019

Per il quarto anno consecutivo, il network Fertility Europe organizza la Settimana europea della fertilità. Fertility Europe è la rete che racchiude le organizzazioni e le associazioni di pazienti interessati da patologie o condizioni connesse all’infertilità. Quest’anno la rete festeggia 10 anni, ma c’è ancora moltissima strada da percorrere!

Procediamo per punti: anche nella Call to action del 2019 si torna a ribadire l’importanza di coinvolgere, informare e sensibilizzare tutta la società sul tema delle difficoltà legate al concepimento di un bambino. A partire dalle famiglie dei pazienti, passando per i datori di lavoro, per giungere fino alle aule parlamentari.

«Dealing with infertility should not mean battling with stigma, or with lack of information. It should not mean a struggle accessing treatment or gathering the funds to make treatment possible. It should not mean fighting for recognition of basic human rights»

I tratti più caldi della lotta all’infertilità sono gli stessi di 41 anni fa, quando nacque la prima bambina concepita in vitro, Louise Brown. Linformazione in fatto di fertilità, così come l’educazione alla salute riproduttiva e sessuale, è senza dubbio diventata più accessibile, ma non certo diffusa su larga scala.

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Inoltre un ruolo fondamentale è ancora giocato dal tabù che circonda la difficoltà di concepire, creato e rafforzato dallo stigma sociale che vi si associa! Parlare di infertilità è complesso e il rischio è quello di finire con l’identificarsi con una diagnosi, per di più percepita (erroneamente) come una realtà di nicchia. La realtà è ben diversa: secondo Fertility Europe a soffrire di disturbi legati all’infertilità sono ben 25 milioni di cittadini europei. Nessuna nicchia quindi, bensì 1 coppia su 5!

Anche nei casi nei quali l’ambiente familiare, lavorativo e sociale sia il più empatico possibile, rimane la difficoltà di accesso ai trattamenti, molto spesso connotati da elevati costi. Problema non secondario dato che la salute riproduttiva rientra nel più ampio spettro del diritto alla salute, vale a dire un diritto fondamentale.

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Che cosa chiedono le associazioni di pazienti riunite in Fertility Europe?

  1. Il riconoscimento, in tutta l’Unione Europea, di un diritto a provare ad avere un bambino;
  2. La garanzia di accesso pari, equo e sicuro ai trattamenti per l’infertilità;,
  3. Lo stanziamento di fondi pubblici per questi trattamenti, di qualsiasi tipo essi siano;
  4. L’impegno del settore pubblico nel fornire una migliore informazione in materia di fertilità e infertilità,
  5. L’attuazione di campagne di comunicazione che mirino a rimuovere lo stigma associato all’infertilità.

Per iniziare un sano percorso di informazione e sensibilizzazione, si può partire dallo sfatare alcuni miti connessi al concepimento e alle prove che questo comporta. Ce ne occuperemo nei prossimi giorni!

Desiderio e generatività: intervento al KUM! Festival 2019

Sabato 19 ottobre, nella Sala delle Polveri della Mole Vanvitelliana ad Ancona ho partecipato a una Conversazione dal titolo
Desiderio e generatività. Il percorso che porta a diventare genitori“.
Le dottoresse Monica Grigio e Natascia Ranieri hanno condiviso con me il tavolo di lavoro, parlando di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA).

Di che cosa abbiamo parlato? Tantissimi temi e spunti di riflessione tra diverse discipline! Così ho deciso di semplificare e sintetizzare al massimo il mio contributo nelle prossime righe.

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Il punto di partenza è stata la considerazione per cui le tecniche di PMA, hanno separato radicalmente sessualità e riproduzione. Scontato? Probabilmente sì, ma se ci fate caso noterete come la nostra cultura non si sia del tutto appropriata di questa distinzione. Così come dell’idea che non esista un destino biologico tutto femminile: ancora oggi è diffusissima la concezione per cui una donna, per essere tale, debba essere madre. La nostra società porta le donne che hanno difficoltà a concepire a sentirsi guaste e gli uomini con le stesse difficoltà a sentirsi… poco virili! Sradicare queste convinzioni è molto più difficile di quanto si creda, anche se sul piano dei concetti sembrerebbe così semplice.

Successivamente mi sono soffermata a sottolineare come la famosa Legge 40 (legge 19 febbraio 2004, n. 40) fosse nata priva di fondamenti scientifici e come questo abbia dato vita a una condizione poco democratica. La Legge 40, infatti, integrava una specifica visione della famiglia e della genitorialità, derivata da una – sempre molto specifica – morale sessuale e familiare.

25378410261_0b6f0c3914_bRipercorse tutte le sentenze della Corte Costituzionale che hanno smantellato l’impianto della Legge 40, mi sono concentrata su quello che di tutti rimane il mio tema preferito: la PMA con dono di gameti (eterologa). In particolare ho cercato di mostrare come il vuoto normativo generato dalla sentenza 162/2014 della Corte (che ha cancellato il divieto di fecondazione eterologa) crei problemi non solo giuridici, ma anche morali. Si tratta dell’anonimato dei donatori e delle donatrici, del loro indennizzo vietato in in Italia, ma della realtà per cui i gameti (spermatozoi e ovociti) vengono acquistati all’estero.

Il risultato? Lunghe liste di attesa, difformità nell’accesso alla PMA nelle diverse Regioni del nostro Paese, costi non sempre sostenibili… che spingono le coppie a recarsi all’estero! Ho sostenuto anche in questa sede come non si debba parlare di “turismo riproduttivo“, ma di Cross Border Reproductive Care (CBRC), cioè cure transfrontaliere per la riproduzione. Il linguaggio e il lessico impiegati sono fondamentali e continuare a diffondere l’idea per cui le persone viaggino per piacere alla ricerca di cure di PMA è terribilmente fuorviante.

Infine ho affrontato qualche paragone con il sistema francese, dove l’Assemblée Nationale ha adottato il disegno di legge sulla riforma della bioetica (quindi non solo sulla PMA), che a inizio anno dovrà approvare anche il Senato.
Se nulla dovesse

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cambiare, dal 2020 in Francia le donne single e le coppie di donne accederanno alla PMA, sarà rimosso l’anonimato dei donatori e delle donatrici di gameti e le donne potranno crioconservare i propri ovociti anche senza ragioni mediche (per preservare la fertilità nel tempo).

 

E in Italia? Due disegni di legge giacciono depositati dal 2014 (d.d.l. 1630 e il d.d.l 1607), mentre uno nuovo è stato proposto nel giugno 2019 (C 1906)… i primi due risultano certamente più incisivi e imperniati su norme che prevedono a chiare letto il principio di laicità per la materia, mentre il terzo si concentra maggiormente sulla prevenzione, l’informazione e la sensibilizzazione sul tema.

Prossima tappa? Il World Bioethics Day di lunedì 21 ottobre!

 

 

 

 

Intervista alle autrici di ‘Storia di Cristallo di Neve’: raccontare la fecondazione eterologa ai bambini… e non solo!

Dei contenuti pubblicati finora su Penna Vagante,
questa intervista è indubbiamente uno di quelli cui tengo maggiormente.
Ho scoperto casualmente ‘Storia di Cristallo di Neve… non di cavoli, né di cicogne‘…
e grazie ai social ho potuto conoscere virtualmente le sue autrici!
Francesca Fiorentino è l’autrice dei testi, mentre Erica Lucchi l’illustratrice di questo albo sul tema della procreazione medicalmente assistita (PMA) e della fecondazione eterologa, edito da Valentina Edizioni.
[I colori impiegati per evidenziare i concetti sono opera di chi scrive, n.d.a.]

 

Iniziamo con una domanda scontata, ma essenziale: da dove è nata l’idea di questo libro?

Erica Lucchi (E.L.): L’idea di questo albo è nata da Francesca. Gabriela, una cara amica comune, mi ha chiesto se volevo improvvisarmi illustratrice per dare vita ad un albo illustrato per bambini che una sua cara amica, Francesca appunto, aveva abbozzato con un tema importante e delicato; l’albo si prende cura dei genitori che desiderano raccontare ed informare i loro piccoli riguardo le loro origini biologiche e che pensano sia importante farlo da subito, fin dalla tenera età. Francesca, aveva redatto una prima versione in forma di filastrocca. Mi innamorai subito della storia e delle sue finalità. Ho accettato con un pizzico di incoscienza! (Fino ad allora mi ero occupata esclusivamente di pittura!

Francesca Fiorentino (F.F.): Il libro nasce dalla mia storia personale. Ho avuto problemi di fertilità e dopo svariati tentativi di omologa mi fu consigliato di provare con l’eterologa. E’ stato un percorso molto lungo e importante che mi ha messo a confronto con me stessa, con i miei sogni, con i miei limiti e con i limiti della società in cui vivo (quando feci io l’eterologa in Italia era ancora vietato). E’ dunque un pezzo molto importante della mia biografia ma anche della biografia di mia figlia. Non volevo che andasse perso, desideravo che mia figlia potesse conoscere il sentiero che ci ha portato ad incontrarci. Così ho cominciato a immaginare un modo per raccontarglielo un giorno, un modo semplice e a “portata di bambino”. Mi è “uscito” il testo che conosci, a cui poi Erica ha affiancato le sue commoventi, ma anche divertenti, immagini. Insieme ci siamo proposte con questo progetto alle case editrici e Valentina Edizioni ci ha dato un tetto.

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Chiaramente ciascuno affronta diversamente un percorso di PMA, ma quanto pesano secondo voi da un lato il tabù dell’infertilità e dall’altro la questione di genere? Incide molto il costante riferimento alla biologia più cruda che vorrebbe ridurre le donne a macchine guaste e dipingere gli uomini come poco virili ?

E.L.: Certamente quando si verifica una difficoltà a concepire, ci si comincia a sentire progressivamente a disagio, ci si sente “sterili, improduttive”; lo ho provato sulla mia pelle quando prima di leggere “positivo” il test di gravidanza, sono passati 12 mesi. Ho provato più di tutto inquietudine. Il progetto comune di famiglia, come innegabile realizzazione del nostro amore era inarrivabile, come remare controcorrente, come andare contro natura …… il principio di tanti pensieri, difficili da affrontare per molte coppie. Io credo che la percezione di te stessa sia di “macchina guasta”, ma credo che provenga principalmente da noi, e certamente questo riguarda anche il partner di sesso opposto.

F.F.: Diceva una mia prof. di antropologia culturale “Non c’è niente di più culturale di ciò che riteniamo naturale!”. Il fattore biologico è intriso di cultura, sono elementi inscindibili, quantomeno nella sensibilità dell’Uomo comune. Quando io parlo di mestruazioni, riproduzione, fertilità, gravidanza, o financo depressione post parto, ad ogni parola profferita mi porto appresso millenni di cultura di genere. L’infertilità oggi si tiene nascosta e si, sicuramente per qualcuno rappresenta un elemento di “fallimento” rispetto alle attese di genere a cui per fisiologia è assegnato. D’altra parte anche una donna che decide di non avere figli è vista male mentre un uomo che compie la stessa scelta brilla per charme.

 

Passiamo al tema centrale del libro: raccontare la storia del loro concepimento a tutti i bimbi nati da PMA con dono di gameti, che in Italia ci ostiniamo a chiamare eterologa. Secondo me il riferimento costante all’ “etero”, quindi etimologicamente a qualcosa/qualcuno di estraneo alla coppia, rischia di creare una pericolosa confusione. Anche qui ritorna la riduzione alla biologia secondo cui sarebbero i geni a identificare i genitori e non l’amore, la cura, la vita condivisa… Pensate sia un rischio concreto o solo un vezzo accademico?

E.L.: Credo che la scienza, cioè gli studiosi, medici, ecc., talvolta non siano sufficientemente prudenti ad assegnare definizioni che, per la medicina sono semplicemente nomi con lo scopo di classificare problematiche o patologie, ma che le persone poi vestono come un abito. Possono, al contrario, creare confusione o persino avvilimento nell’inevitabile processo di identificazione del termine. In qualche caso è quindi il nome a determinare l’identità e non viceversa. Mi auguro che si possa in futuro fare più attenzione nella scelta della terminologia clinica e non solo. Riflettendo sul punto forse ora per la prima volta e penso che i bambini in primissima persona possano essere a percepirsi come estranei alla coppia di genitori o alla mamma. Per noi adulti forse è entrata nel linguaggio comune questa terminologia e forse si è svuotata della sua origine che però, analizzandola, sottolinea una sorta di separazione/sotto-categoria. L’amore e la cura dovrebbero essere il legame più profondo e indissolubile e questo andrebbe messo in evidenza, la scienza però si occupa di classificare sintomi tangibili e in questo se ne percepiscono i limiti. 

F.F.: Le parole costruiscono mondi. Noi abitiamo dentro le nostre narrazioni. Non è assolutamente un vezzo accademico ma qualcosa su cui riflettere. Quando il mio ginecologo mi propose l’eterologa mi disse “Dimmi: vuoi “un figlio che ti somigli” o “un figlio”? Per me la risposta fu chiara e lampante ma da quella bellissima domanda incominciai ad interrogarmi e ad ascoltare le teorie sull’essere genitori delle altre persone. Per la maggior parte il fattore genetico e di somiglianza è esiziale, e l’idea di ricevere una cellula da qualcuno è vista non come una risorsa ma come una disfatta personale che richiede percorsi di elaborazione lunghi anni, che a volte si concludono con la rinuncia ad avere un figlio o la scelta di tenere nascosta questa cosa….. Quindi credo che l’uso del termine “eterologa” in effetti sia lo specchio dei tempi, e che (per lo meno da noi in Italia) sia molto più facile accettare un rene o un cuore piuttosto che una cellula di dimensioni millesimali. La ragione? Diciamo che ho diverse idee ma sarebbe decisamente una bella ricerca da condurre! Peraltro una ministra italiana tempo fa parlò addirittura di “genitori biologici” riferendosi ai donatori…. Ho ancora i brividi al pensiero….

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Storia di cristallo di neve è un libro dalla bellezza disarmante, specialmente per la delicata semplicità con cui affronta il percorso a ostacoli (fisici e psichici) che è la PMA, partendo dal suo lieto fine: la nascita di una nuova vita… al quale raccontare la sua storia! La mia impressione è che raccontare questa storia ai bambini sia tanto più facile che spiegarla a un adulto. Siete d’accordo o vi sembra un’impressione sbagliata?

E.L.: Sono completamente in accordo! Inoltre, le favole hanno il potere enorme, la magia stupefacente di saper condurre il lettore là dove si vuole arrivare con semplicità disarmante. Hanno strumenti per affrontare temi scomodi e spinosi per gli adulti, ma estremamente limpidi per i bambini, come la nascita di una nuova vita, senza farsi fuorviare dalle infrastrutture, incertezze e timori degli adulti.

F.F.: Quando mia figlia mi ha chiesto come fosse nata (a 4 anni) le raccontai del taglio cesareo. “No mamma” rispose “non voglio sapere come sono nata in QUEL senso”. Capii che era arrivato il momento…. Gonfiai il petto come una cantante di lirica, inciampai nelle parole, ma mi ripresi subito vedendo con quanta naturalezza lei accogliesse la sua storia. Per i bambini è un dato di fatto non suscettibile di giudizio. Sfugge alle logiche dualistiche del bene vs male. I bambini nascono ANCHE così. Punto. Questo fatto è parte del suo “orizzonte degli eventi”. Sugli adulti invece gravano millenni di pregiudizi intrisi ahimè di cultura clericale e moralista.

 

Per me la PMA è diventata oggetto di studio e lavoro (ma anche una battaglia civile), perciò talvolta temo di non dare abbastanza spazio al lato umano, alla voce dei protagonisti di queste storie. Nel dibattito pubblico, poi, il tema è affrontato spesso con incompetenza e relativi pregiudizi. Sembra che la PMA sia il tripudio dell’artificio, dell’eugenismo e quindi dell’egoismo. Per questo credo che serva dare molta più eco alle voci dei protagonisti. Che cosa vorreste dire a chi si appresta ad affrontare una PMA con dono e magari patisce questo contesto o si sente solo/sola?

E.L.: Pregio e difetto della vita contemporanea è la condivisione; è abbastanza semplice e alla portata di tutti trovare persone o gruppi con cui condividere la propria storia secondo il proprio modo di viverla, diventando protagonista insieme ad altri nella storia della propria vita. Un tempo forse si rimaneva più isolati in situazioni analoghe.

F.F.: Dico che più se ne parla più si diventa “massa critica”. La legge 40 sta cadendo a colpi di ricorsi ad opera di coppie coraggiose, io ho scritto il libro e son felice quando posso parlarne, numerose sono le Onlus che danno sostegno a chi percorre la strada della PMA. Se penso a mia figlia non penso a cosa o chi vorrei che fosse ma al mondo che vorrei per lei. Se un domani dovesse scoprire di avere problemi di fertilità vorrei per lei un contesto solidale e non ghettizzante. Per ciò, per il suo futuro e per quello di tutti gli altri bambini, mi muovo come posso per permettere loro di compiere un domani le scelte che più desiderano senza sentirsi dei peccatori fuorilegge.

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Curiosità editoriale/personale: com’è nata la vostra collaborazione per realizzare testi e illustrazioni? Avete altri progetti comuni in realizzazione?

E.L.: Gabriela è mancata dopo qualche mese che il libro è uscito nelle librerie. L’amicizia e stima con Francesca in questo duplice percorso si è consolidata. Insieme abbiamo portato a termine un secondo progetto pubblicato nel novembre 2018 dalla collana “Lisolachecè” di Multimage dedicata alla promozione dei diritti dei bambini, “Se mi dici pollo fritto”, albo illustrato che racconta con leggerezza e ironia, il potere che le parole hanno nel dare forma alla realtà, e l’impatto che possono avere su ognuno di noi, mettendo a nudo la genesi dei processi di marginalizzazione e bullismo, offrendoci al contempo gli strumenti per interromperli. Un terzo progetto in cerca di casa editrice, tratta il tema scomodo dello smodato impiego della plastica e del suo impatto ambientale.

F.F.: Ho conosciuto Erica per il progetto di Cristallo di Neve. Mi fu presentata dalla mia più cara amica che da li a poco sarebbe morta di un brutto tumore. Credo che sia il lascito più bello e prezioso che abbia potuto farmi prima di andarsene. Erica ora non è solo un’artista appassionata con cui lavoro benissimo ma è anche e soprattutto la mia migliore amica. Da Cristallo di Neve è nata un’avventura editoriale che ha dato i natali a “Se mi dici pollo fritto” racconto anche questo per bimbi, che parla dell’importanza delle parole e del peso che hanno quando si pronunciano all’interno di una relazione, e un altro testo che parla dell’amicizia di una bambina e una balena morente che per ora ancora non ha trovato “casa”. Ma non demordiamo, ce la faremo a dare un tetto anche alla nostra balena!

 

 

 


Riferimenti:

– Francesca Fiorentino, Erica Lucchi, Storia di cristallo di neve… Non di cavoli, né di cicogne, Valentina Edizioni, 2015;

– Francesca Fiorentino, Erica Lucchi, Se mi dici pollo fritto, Ass. Multimage, coll. Lisolachecè, 2018.